Découverte...
Le livre témoignage d'Emmanuelle Rousseau; l'histoire d'un des cinq héros du film "Et les Mistrals Gagnants".
Un témoignage intense de confiance et d'ouverture
Dans ce témoignage très fort, l'auteur nous fait découvrir la vie de son fils, atteint d'une grave maladie génétique rare et orpheline, "l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive".
En d'autres termes, un mal redoutable qui fait de son corps une plaie vivante et qui lui atteint les muqueuses, chaque choc provoquant des bulles cutanées qui ne parviennent plus à cicatriser.
Pour autant, Charles et ses proches ne se découragent pas et partagent ici leur combat au quotidien afin de rendre sa vie plus douce. Aujourd'hui, la technicité et les avancées médicales permettent de vivre avec cette maladie pour laquelle aucun traitement n'existe.
Dès lors, comment prendre en charge son enfant dans sa globalité ? La maladie ne laisse aucun répis.
Un message d'espérance
C'est un message rempli d'espérance que nous offre ce récit: la souffrance fait peur, fait fuir pourtant elle n'est pas incompatible avec le bonheur. Celui-ci est possible !
Devant son enfant perpétuellement malade, il est alors nécessaire de revoir sa copie sur l'éducation et ses valeurs. Tout doit être réinventé, mais dans ce parcours cahotique l'Amour permet alors de déplacer des montagnes...
